# Peticija za lijek Vyjuvek: U pet dana prikupljeno 40.000 potpisa za djecu s buloznom epidermolizom

- Link: https://zadar.tv/genska-terapija-vyjuvek-peticija-djeca-lepriti/
- Published: 2026-10-30T21:17:51+01:00
- Author: Redakcija Zadar TV

U sklopu inicijative **“Koje su stvari bitne”**, pokrenute s ciljem osiguravanja
dostupnosti **genske terapije Vyjuvek** za djecu oboljelu od bulozne epidermolize
u Hrvatskoj, u samo pet dana prikupljeno je **40.000 potpisa**. [Peticija](https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne),
koja je naišla na široku podršku javnosti, ostaje otvorena do kraja ovog tjedna,
a roditelji planiraju prikupljene potpise predati Ministarstvu zdravstva i HZZO-
u već sljedeći tjedan.

Inicijativu su podržale i brojne osobe iz javnog života, a snimljena je i pjesma“
Koje su stvari bitne” kako bi se upozorilo na problem nedostupnosti nove terapije.
Pjesma i peticija objavljene su **25. listopada**, na Međunarodni dan svjesnosti
o buloznoj epidermolizi.

![Genska terapija Vyjuvek koje su stvari bitne](https://zadar.tv/wp-content/uploads/
2026/10/Genska-terapija-Vyjuvek-koje-su-stvari-bitne-1-1024x576.webp)

## Glazbena i javna podrška inicijativi

Pjesmu, koju je napisao **Srđan Petric**, jedan od roditelja pokretača akcije, snimili
su brojni poznati hrvatski glazbenici: **Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović,
Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo,
Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan,
Vjeko Ključarić, Lelek, Pavel, Silente** i **Dječji zbor HRT-a**. Podršku su pružile
i druge javne osobe, uključujući glumca **Gorana Višnjića**, influencericu **Gloriju
Dubelj** te sportaše **Bojana Bogdanovića, Tonija Fruka** i **Josipa Juranovića**.

## Što je bulozna epidermoliza?

Bulozna epidermoliza (EB) je skupina rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu
osjetljivost kože i sluznica. Za bolest ne postoji lijek koji bi omogućio potpuno
izlječenje, a skrb se dosad svodila na svakodnevnu njegu rana i sprječavanje komplikacija.
Njega je iznimno složena, a najveći teret snose roditelji, uz podršku **Referentnog
centra Ministarstva zdravstva za nasljedne i stečene bulozne dermatoze**.

![Genska terapija Vyjuvek koje su stvari bitne](https://zadar.tv/wp-content/uploads/
2026/10/Genska-terapija-Vyjuvek-koje-su-stvari-bitne-2-1024x576.webp)

## Revolucionarna genska terapija Vyjuvek

Posljednjih godina ostvaren je značajan napredak u liječenju distrofične bulozne
epidermolize, jednog od najtežih oblika bolesti. Razvijena je genska terapija **
Vyjuvek (beremagene geperpavec, B-VEC)**, koja se nanosi izravno na rane i omogućuje
stanicama kože stvaranje **kolagena tipa VII**, proteina ključnog za povezivanje
slojeva kože. Terapija time omogućuje znatno bolje i dugotrajnije zacjeljivanje 
rana, olakšava svakodnevni život oboljelih i smanjuje rizik od komplikacija.

U timu stručnjaka koji su razvili terapiju sudjelovao je i američki liječnik hrvatskog
podrijetla, dr. med. **M. Peter Marinkovich**, izvanredni profesor dermatologije
na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Stanford. Lijek je u žurnom postupku **2023.**
godine odobrila Američka agencija za lijekove (**FDA**), a **2024.** godine i Europska
komisija, na preporuku Europske agencije za lijekove (**EMA**).

### Lijek se već primjenjuje u drugim državama

Pristup terapiji Vyjuvek već je omogućen pacijentima u **SAD-u, Švicarskoj, Francuskoj,
Njemačkoj, Sloveniji, Španjolskoj, Srbiji** i drugim državama. U Sloveniji je lijek
uvršten na pozitivnu listu **2024.** godine, dok je u Srbiji primjena započela iste
godine. U Švicarskoj se terapija također primjenjuje od **2024.**, a mediji su zabilježili
izjavu dječaka Ilije koji je nakon liječenja rekao: “Prvi put u životu mogu saviti
koljeno.”

## Što roditelji traže od HZZO-a?

Roditelji zahtijevaju da se njihovoj djeci omogući pristup terapiji Vyjuvek kako
bi se iz temelja promijenila kvaliteta njihovih života. Traže da se, u suradnji 
sa specijalistima, žurno poduzmu svi koraci za osiguravanje dostupnosti terapije
u Hrvatskoj. To uključuje kako redovni postupak uvrštavanja lijeka na Osnovnu listu
lijekova HZZO-a, tako i korištenje postojećih zakonskih mogućnosti koje omogućuju
pristup liječenju i prije dovršetka tog postupka. Sljedeća sjednica Povjerenstva
za lijekove HZZO-a održava se **10. studenoga**, a roditelji očekuju donošenje pozitivne
odluke.